"See the person. Not the disability."

Ανοίγοντας προχθές το βράδυ τυχαία την τηλεόραση, έπεσα πάνω στην ταινία: The memory keeper’s daughter. Η ταινία ήταν αφιερωμένη στα άτομα με σύνδρομο Down γιατί όπως θα γνωρίζετε ήδη, η 21^η Μαρτίου πέρα από Παγκόσμια ημέρα ποίησης, έχει οριστεί από το 2006, και ως Παγκόσμια ημέρα των ατόμων με το ξεχωριστό σύνδρομο. Μου προκάλεσε ιδιαίτερη εντύπωση το γεγονός πως ενώ άνοιξα το ετήσιο Ημερολόγιο εκείνη την ημέρα, δεν αναφερόταν πουθενά η Παγκόσμια αυτή ημέρα. Παγκόσμια ημέρας ποίησης, δασοπονίας και κουκλοθέατρου ήταν οι μόνες καταχωρήσεις.

Η συγκεκριμένη ημερομηνία δεν επιλέχθηκε τυχαία από τον καθηγητή Γενετικής, Στυλιανό Αντωναράκη, αλλά στηρίζεται στα αριθμητικά δεδομένα του συνδρόμου (3^ο χρωμόσωμα στο 21^ο ζεύγος= 3.21). Αναλυτικότερα, ο Βρετανός γιατρός John Langdon Down ήταν ο πρώτος που περιέγραψε το σύνδρομο Down το 1866. Το ανθρώπινος είδος διαθέτει κανονικά 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων στα κύτταρα του. Κατά την σύλληψη τα ζεύγη των χρωμοσωμάτων διαιρούνται και αναδιατάσσονται για να σχηματιστούν τα ζεύγη του εμβρύου. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτή η διαίρεση δεν γίνεται σωστά, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του μωρού να έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, το οποίο προκαλεί το σύνδρομο Down, ή αλλιώς Τρισωμία 21. Αυτή είναι η συνηθέστερη περίπτωση εμφάνισης του συνδρόμου και η συχνότητα εμφάνισης του εκτιμάται σε 1 ανά 700 γεννήσεις περίπου. Σύμφωνα με μελέτες, προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο.

Η ταινία που στα ελληνικά ονομάζεται «Ένοχο μυστικό» τοποθετείται χρονολογικά στη δεκαετία του 1960, όπου ένας γιατρός χωρίζει στη γέννα τα δίδυμα παιδιά που έφερε στον κόσμο η γυναίκα του, για να της κρύψει ότι το νεογέννητο κοριτσάκι τους πάσχει από σύνδρομο Down. Το βρέφος αντί να δοθεί σε ίδρυμα, σύμφωνα με τις οδηγίες του πατέρα, μεγαλώνει κοντά σε μία ευσυνείδητη νοσοκόμα που φροντίζει να δώσει την απαραίτητη αγάπη και στοργή που αρμόζει σε κάθε παιδί. Ο πατέρας με το πέρασμα των χρόνων παρακολουθεί αόρατα τη ζωή της κόρης του, ενώ παράλληλα, βιώνει την ολοκληρωτική κατάρρευση της οικογένειας του και τελικά ο ίδιος οδηγείται στο θάνατο. Στην απέναντι όχθη, μία όμορφη και ισορροπημένη κοπέλα, πλήρως εξοικειωμένη με την αναπηρία της έχει καλλιεργήσει και μετατρέψει τις αδυναμίες της σε αρετές μέσα από την αγάπη. Ένα μυστικό χωρίς καμία εξήγηση στερεί την αγάπη της βιολογικής οικογένειας σε ένα τόσο ιδιαίτερο και τρυφερό πλάσμα, όπως αυτό της ταινίας.

Οι παραπάνω αντιλήψεις στις ημέρες μας θέλω να ελπίζω πως έχουν, όπως και η ονομασία μογγολισμός, εγκαταλειφθεί. Τα παιδιά με το ξεχωριστό αυτό σύνδρομο έχουν τη δυνατότητα με τη σωστή ανατροφή να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας. Πολλά παιδιά που έχουν επαρκή στήριξη από την οικογένεια τους, και έχουν λάβει κατάλληλες θεραπείες διδασκαλίας, καταφέρνουν να σπουδάσουν και είναι σε θέση να εργαστούν και να πετύχουν σε διάφορους τομείς.

Δεν υπάρχει τυπικό άτομο με σύνδρομο Down. Όπως όλοι μας, κάθε άτομο που έχει αυτό το σύνδρομο έχει διαφορετική προσωπικότητα και δυνατότητες. Σύμφωνα με επιστήμονες, κανείς δεν μπορεί να προβλέψει κατά τη γέννηση πόσο αυτά τα παιδιά θα είναι δυνατόν να ζήσουν μια αρκετά ανεξάρτητη ζωή, παρόλο που θα χρειάζονται συνεχή βοήθεια και υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Το σύνδρομο Down μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά συστήματα, χωρίς αυτό να σημαίνει πως όλοι όσοι το έχουν θα παρουσιάσουν όλες τις εκδηλώσεις.

Ωστόσο, τα γενικά χαρακτηριστικά είναι πως τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλότερο δείκτη νοημοσύνης από τα άλλα, αλλά δε μπορεί να καθοριστεί πόση είναι αυτή η διαφορά γιατί η διακύμανση μπορεί να είναι μεγάλη και βασίζεται σε πολλούς παράγοντες. Έχουν επίσης, κινητική και λεκτική υστέρηση, ενώ παράλληλα αντιμετωπίζουν μαθησιακές δυσκολίες. Παρουσιάζουν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης κάποιων ασθενειών, όπως είναι η τάση για παχυσαρκία, οι δυσλειτουργίες του θυρεοειδούς και η νόσος Alzheimer σε μικρές μάλιστα, ηλικίες, αλλά και βραδύτερη ανάπτυξη.

Το μυστικό για τη θεραπεία της νόσου είναι η αγάπη. Η στήριξη και η μέριμνα είναι καίριες δράσεις για την ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία. Ασφαλώς, για έναν γονιό ο δρόμος είναι μακρύς και μοιάζει γεμάτος εμπόδια, αλλά η υπομονή και το ευνοϊκό οικογενειακό περιβάλλον μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής των παιδιών τους.

Η προκατάληψη ότι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι άτομα με βαριά καθυστέρηση και ανήμπορα να κάνουν το οτιδήποτε, οφείλει να αποτελεί μία απαρχαιωμένη αντίληψη. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να συνεισφέρουν με τον τρόπο τους, με τις δικές τους ικανότητες πολύ περισσότερο από τα άτομα που δεν μπορούν να δεχτούν και να ανταποδώσουν την αγάπη. Αν νιώσουν αποδεκτά, η ενσωμάτωση έρχεται πολύ πιο εύκολα. Άλλωστε, δεν είναι τυχαίο πως η «Φοίβη» του έργου ένιωθε έτοιμη να παντρευτεί και να ανοίξει σπιτικό με τον αγαπημένο της!

 

         Το website του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος: http://down.gr/site/index.php